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来源:http://www.weigr.com  日期:2022-09-08

地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想?4月24日,由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行,活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》,邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”,因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病,是由于珠蛋白基因(地贫基因)的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重,地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微,不影响日常生活与工作,无需特殊治疗,但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大,会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸,重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征,可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症, 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血,伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等;如果不进行规范治疗,会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容,“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范,患者很难活到成年,多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者,不表现出任何症状或者症状非常轻微,易被忽略,多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍,如果要了解个人地贫患病或基因携带情况,必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者,才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示,如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型,胎儿必须接受产前检查,确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型,需要做详细的遗传基因分析,才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型,胎儿有1/4概率正常,有1/2概率是地贫轻型患者,有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒,如果检查确定为重型地贫儿,建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠,避免重型地贫儿出生。

值得一提的是,目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿)技术,筛选正常的胚胎受孕,实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解,目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术,全相合移植成功率达90%以上,但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市,基因治疗还没正式应用到临床的情况下,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复,献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施,如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血,挽救地贫患者生命。

【来源:海南新闻网资讯】

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“不说这个,太痛苦了”。

像赵丽(化名)一样,很多通过试管婴儿技术成功诞下孩子的母亲很少向别人提及自己的经历,这是小部分人的隐痛。但实际上,需要借助人工干预手段进行生育的人群已经不是小众群体,多家上市公司招股书引用的数据显示,中国不孕不育患者人数超过5000万。

而辅助生殖技术已经在临床上运用多年。其中,试管婴儿技术又被称为众多不孕夫妇的“最后一道希望”。

在我国,每年约有30万名试管婴儿诞生,每一个试管婴儿的背后,是精力和金钱的付出。根据《中国高龄不孕女性辅助生殖临床实践指南》测算,女性在35岁及以下时,平均需要3个治疗周期成功活产,单次取卵周期价格约3.3万元-4.2万元。这意味着育龄女性成功活产一次至少需要花费10万元,甚至更多。

随着一系列鼓励生育政策的出台,辅助生殖的价格显然不应成为限制生育的理由。近日,人工授精术、胚胎移植术等16项辅助生殖技术项目被率先纳入北京医保甲类目录,3月26日正式实施后,北京“求娃”群体平均可以减少1万元的诊疗费用。

患者欣慰,市场鼓舞。政策公布当天,锦欣生殖(01951.HK)、达嘉维康(301126.SZ)等相关公司股价大涨。但总体费用较高、诊疗位置相对靠后、专业牌照稀缺仍是辅助生殖技术惠及不育不孕人群的三大阻碍。首次纳入医保堪称“破冰”,有业内人士直言,但比起蛋糕怎么分配的问题,现阶段思考怎么把蛋糕做大更加重要。

三次移植后终于成功:

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不会主动说孩子是试管婴儿

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2020年春节,赵丽(化名)是在医院产房里度过的。

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当各种生育鼓励政策频繁出台,辅助生殖概念开始起飞。最为典型的就是去年5月末三孩政策官宣和本次多项辅助生殖技术被列入北京医保后,辅助生殖上下游公司的股价飞涨。不过随后也迎来了持续降温。

值得一提的是,相比二级市场的狂热,一级市场则要“冷静”得多。

与同行交流后,刘洁也发现附近生殖中心的试管婴儿周期数没有达到市场预料的猛增,甚至有时还偏低。

对于这种落差,刘洁认为是生育欲望下降和不孕不育率攀升两种力量综合的结果。她举例称,假设原来10个适龄生育人群中有1个不孕不育患者,在熬夜等不良生活习惯普及后,不孕不育患者人数可能增加到1.5~2个,但与此同时,有生育意向的人数也在下降。两种因素影响下的试管婴儿需求人数

,未必会显著增长甚至增长。

医疗投资人王蔷(化名)对《每日经济新闻》记者表示,辅助生殖行业是一个强政策属性行业,与政策态度、力度都密切相关。“可以看到‘二孩政策’等鼓励生育政策出台时,不管是行业还是资本都掀起了一阵不小的热度。因为大家明确看到政策是持鼓励态度的,所以都对市场规模寄予厚望。但这种热情往往是间歇性的,一些已上市标的股价表现平平,则是因为政策的力度还不够大,服务价格、牌照发放都限制了市场的体量,而资本是希望变现的”。

王蔷看来,北京率先将16项辅助生殖技术纳入医保释放了国家鼓励生育的信号,但在实操过程中还需要进一步观察效果和铺开的可行性。“医保的定位还是‘保基本’,各地的医保资金情况也不尽相同,辅助生殖纳入医保的范围和程度还有待商榷”。

有媒体报道,就在北京市医保局发布医保新政次日,上海市医保局便召开调研会,讨论关于将辅助生殖技术项目纳入医保等相关问题。但事实上,除经济发达地区外,还有不少地方的医保资金存在相当压力,将不菲的辅助生殖服务纳入医保显然有相当难度。此前,如河南省医保局曾在人民网领导留言板上回复道:当前河南还没有能力将医保支付范围扩大到辅助生殖,还只着重满足基本医疗需求;河南省医保局医保基金只是“略有盈余”。

“辅助生殖存在的异地求诊现象较突出,一线城市及医疗机构外地患者比例较高,而目前国内异地就医门诊费用直接结算还在试点推进当中,单个或少部分城市率先将辅助生殖纳入医保不会直接导致行业在短时间内快速增长。”王蔷补充到。

把蛋糕做大更重要

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头部医院供不应求、二三线机构“吃不饱”

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另一方面,在业内人士看来,服务价格只是限制辅助生殖行业起飞的因素之一。

卫健委数据显示,截至2020年12月31日,我国经批准开展人类辅助生殖技术的医疗机构共536家,其中获准开展一代、二代技术的医疗机构共411家;获准开展三代技术的医疗机构共78家。

而按照2021年1月发布的《人类辅助生殖技术应用规划(2021-2025年)》,要求提供“夫精人工授精技术、供精人工授精、体外受精-胚孩移植、卵胞浆内单精子显微注射技术”的辅助生殖机构在2021-2025年增设数量不得超过截至2020年底机构总数的15%,且按常住人口数测算原则上每230万-300万人口可设置1个辅助生殖机构;而人类精子库设置每省(区、市)原则上不超过1个。

这意味着,到2025年前,我国新增的辅助生殖机构不得超过80家。要成为幸运的八十分之一,也需要先跨过牌照审批的门槛。天风证券相关研报曾指出,辅助生殖牌照申请条件严、周期长,要集齐人工授精、试管婴儿一、二、三代牌照共需要约10.5年。

而在2021年2月,国家卫健委答复《关于增加辅助生殖技术机构数量,放宽辅助生殖技术准入的建议》时,曾明确表示“近年来,随着育龄妇女人数不断下降,全国辅助生殖技术服务量基本平稳,部分地区服务量呈现下降趋势,从供需情况看,国家卫健委认为现有辅助生殖机构已基本能够满足群众生殖健康服务需求”。

牌照稀缺使服务提供商难以通过自设连锁机构实现快速扩张。近年来,不管是行业新进者还是资深参与者,多是通过收购切入赛道或扩大规模。“但现实问题在于,国内9成的辅助生殖机构都是公立医院的生殖科,这些科室或医院不是民营机构想并购就能并购的。”王蔷表示。

拿到牌照也不代表患者就会蜂拥而来。壹加健康负责人许万鹏曾从事过多年的海外辅助生殖业务,他在接受记者采访时说,从数据上来看,目前国内的机构数量与市场需求是平衡的,但实际情况却是“供不应求”。他所说的“供不应求”,是指大量患者资源涌向头部医院和机构,而二三线机构却面临周期数不足的失衡。

“北医三院生殖医学中心每年的门诊量是几十万人,而在如广东中山、惠州等一些非中心城市的非头部医院的生殖科,一年只能做几百个。加之辅助生殖行业的特殊性——做的周期数越多,熟练度提升,成功率就越高,对患者人群的吸引力越强,周期数不足的机构成功率较低,口碑下滑,患者数量进一步减少。造成了头部医院需求性确定,新建或非头部机构很难分流。”许万鹏说。

在业内人士看来,目前还不是思考蛋糕如何分配的时候,“如何把蛋糕做大”是摆在眼前的问题。许万鹏认为,纳入医保是一剂强心针,但并非万灵药。他认为,辅助生殖市场的需求有扩大趋势,但这是阶段性的,预计持续时间应该在5-8年的时间左右。

辅助生殖行业与其他行业比净利率高 数据来源:开源证券、九方金融研究院

他进一步表示,现在的市场增量大部分是 70后和80后,国家鼓励政策如医保开始后,这部分过去想生但是没能生的群体现在会有生育计划,由于年纪和身体的原因又需要借助辅助生殖的技术,但是再过5-8年,这一群增量基本消耗完毕,后续的增量在哪里,目前还没有看到。国内的辅助生育市场短期爆发后,会居于一个中等偏下的稳定市场水平。

有数据显示,2017-2020年,试管婴儿治疗占不孕不育夫妇比例分别为1.03%、1.19%、1.21%和1.36%。也就是说试管婴儿的渗透率并不高,提升的速度每年不到0.2个百分点 。造成此等结果的一个重要原因是:试管婴儿仍然属于不孕不育的“末线治疗”。无论是从患者心智还是成本来看,试管婴儿技术是最后一道“绝招”,但不到关键时刻不用。

国家卫健委也曾公开发声,表示“目前学者较为公认的我国不孕不育合并患病率为7%-10%。不孕不育的治疗手段是多样的,通过生活方式改变、心理治疗、药物、手术治疗等可以使多数患者获得成功妊娠,仅有不到20%的患者需要接受辅助生殖技术治疗”。

疫情开始后,许万鹏已经转行,他曾经的同行中除了一两家“幸运”地拿到了融资和牌照,转身在国内开起了民营辅助生殖机构,其他的也都悉数转行。“过去很多人是因为不想让人知道在做试管,所以选择去国外进行。现在国内辅助生殖的技术已经很成熟了,但比起改变生育条件,提高生育意愿的需求或许更强烈”。

记者手

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记丨价格只是辅助生殖的一座“大山”

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有需求的地方就有市场,对于辅助生殖来说也是如此。庞大的不孕不育群体倒逼了辅助生殖技术的进步,也孕育了价值千亿的辅助生殖市场。随着鼓励生育政策出台,尤其是北京率先将16项辅助生殖技术纳入医保,不少从业者为之欢欣鼓舞。

一旦纳入医保的服务范围扩大,或将辅助生殖纳入医保的地方增多,一直以来被认为困扰辅助生殖的“高价”问题或将迎来解决之道,也有利于降低需求人群的医疗负担。但另一方面,辅助生殖不属于“保基本”范畴,各地医保资金情况也不尽相同,难以将辅助生殖服务一揽子纳入。

不能忽视的是,除了价格外,生育意愿、规模可复制性以及消费者心智,都是辅助生殖要“爆发”前需要度过的前夜。

记者:陈星 林姿辰

编辑:陈俊杰

视觉:陈冠宇

排版:陈俊杰 王蜀杰

每日经济新闻

西昌没有精子库,患者不可以在市内买精子做人工受孕。但是目前四川省内设有人类精子库,四川省人类精子库设立在四川大学华西第二医院,位于成都市锦江区成龙大道一段1416号,省内可以使用精子库精子进行试管助孕的医院有四川大学华西第二医院、四川省人民医院、成都西囡妇科医院三家,西昌患者需要申请精子库精子助孕可前往以上三家医院。

根据相关部分发布的人数精子库名单显示,我国人类精子库医院共计27家,但只要医院与人类精子库签订了精子库精子使用协议就可以申请精子库精子进行人工受孕,包括供精人工授精与供精试管婴儿助孕。现四川省内可申请精子库精子进行供精人工受孕的3家医院基本情况如下:

1.四川大学华西第二医院,位于成都市锦江区成龙大道一段1416号,可开展一代/二代/三代/供卵/供精试管婴儿;

2.四川省人民医院,位于成都市龙泉驿区大面洪河北路585号,可开展一代/二代/供卵/供精试管婴儿;

3.成都西囡妇科医院,位于成都市锦江区毕昇路66号、88号1栋,可开展一代/二代/供精试管婴儿。

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